Menina com doença rara é proibida de dormir

Menina tem doença rara

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Paula, uma criança de três anos sofre de uma doença rara que não a deixa dormir, se a menina adormecer deixa de conseguir controlar a respiração e pode acabar por morrer. 

Paula nasceu com síndrome de Ondine, uma doença genética que altera o sistema nervoso e que afeta o controlo automático da respiração. Vive ligada a um ventilador portátil.

A menina nunca pode estar sozinha e mãe e pai lutam todas as noites para que a menina não adormeça. "Desde que Paula voltou para casa, não podemos dormir. Temos sempre um olho aberto e outro fechado, para ver se está tudo bem. Ela vai sempre precisar de uma pessoa a vigiá-la durante a noite. Sempre, a vida toda dela", contou a mãe.

A menina que nasceuás 41 semanas de gestação parou de respirar depois do parto e foi transportada para outro hospital de emergência.

"Eu queria ir com ela. Queria estar ao seu lado, eu queria a minha bebé porque não entendia porque é que a estavam a levar", lembrou Silvana. Os médicos mantiveram a recém-nascida ligada a uma máquina de suporte de vida e os exames médicos revelaram dois meses mais tarde o diagnóstico do síndrome raro. 

A pediatra espanhola acredita que:"muitas mortes súbitas de meninos e bebés recém-nascidos podem provavelmente estar relacionadas com o síndrome de Ondine que nunca foi diagnosticado".

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Fonte: www.cmjornal.pt · Crédito foto: www.cmjornal.pt