Bebé Matilde já está em casa. Veja as primeiras imagens

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Bebé Matilde já está em casa. Veja as primeiras imagens

A bebé Matilde,de cinco meses sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1. Depois de ser submetida a duas operações, a menina já teve alta e está em casa a recuperar.

O desenvolvimento "está muito bom" e o perímetro cefálico diminuiu, informam Carla Martins e Miguel Sande na página de Facebook Matilde, uma bebé especial.

Matilde sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave da doença, e tomou no final de agosto o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que foi comparticipado a 100% pelo estado português, para travar a doença genética rara. Antes, os portugueses já tinham doado mais de dois milhões de euros - o preço do medicamento - numa angariação de fundos promovida pelos pais.

Esta doença rara, é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.

"Olá meus queridos

Tenho conseguido dormir bem de noite, consigo descansar ? O que é um bom sinal, a pressão está a diminuir e já não dói a cabeça ?

Ontem foi dia de ser vista por todos os médicos que me acompanham, é uma equipa multidisciplinar e agora também a Cirurgia. Também foi dia das análises e a enfermeira mais uma vez conseguiu tirar sangue à primeira!!

Estão todos muito satifeitos com a minha evolução: Neuropediatra, as análises estão ótimas, reduziu os corticoides e o meu desenvolvimento está muito bom ?

Pneumologista, a auscultação está muito boa, nota se que o peito está mais expandido e a gasimetria está boa ?

Terapeuta da fala, confirmou que tenho sucção e deglutição, tentou o biberão e passados 3 meses correu muito bem, agora é ir treinando aos pouquinhos mas com colher pois a consistência é melhor e a probabilidade de me engasgar e aspirar comida é menor ?

Fisiatra, gostou de me conhecer e avaliou me, fez muitas perguntas à mamã e vamos voltar para a semana para traçar um plano ?

Cirurgia, estou muito melhor e a recuperar bem, sem sinais de infeção ?

Hoje a Nutricionista conseguiu ir ver me e falar com os papás, já comecei a sopinha e fruta ?

E o médico da Cirurgia voltou para me ver, falou com o papá, tirou os pensos e está tudo bem, as suturas estão bem. O perímetro cefálico já diminuiu para 43cm. Estou mais comprida 65cm e o meu peso está "normal" 6,490kg. Tive alta hoje ao final da manhã ?

Já estou em casa com os papás e com os manos, estavam com muitas saudades nossas e nós deles ?

Muito obrigada por tudo e por tanto carinho e força, por estarem sempre ao nosso lado mesmo nos momentos difíceis e quererem acompanhar o meu crescimento ? Vocês são muito especiais e têm corações doces ?

Beijinhos nos vossos corações da vossa Matilde ?"

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Fonte: www.dn.pt · Crédito foto: www.dn.pt